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新聞新知:

html模版山西90後姑娘辦自閉癥學校
(原標題:90後姑娘辦自閉癥學校: 被“道德綁架”的人生路能走多遠)







李小姣正在陪孩子玩。趙晶 攝







李小姣正在看孩子們上體育課。章正 攝







李小姣與同事莊老師正在討論,孩子們的體育課該如何上。章正 攝



在山西太原,有一傢民辦自閉癥康復機構名叫“靈星特教學校”,90後李小姣是這傢機構的負責人。這個康復機構7年搬傢4次,李小姣不僅要忍受各種折騰磨難,還要面對各種非議:有人說她的學校有69個孩子,每個孩子都是收費的,她可賺瞭不少錢;還有人懷疑,她掛羊頭賣狗肉,是不是借著辦學有別的神秘企圖;還有人說,她就是年輕一時興起,“過把癮就死”,這樣的機構不會幹長久的……



真相到底如何?帶著這些疑問,中國青年報·中青在線記者近期兩次專程來到山西太原市郊的這所學校,一探究竟。



“自閉癥和抑鬱癥有什麼區別?”



今年4月,“世界自閉癥日”前夕,造訪山西太原靈星特教學校的好心人一下子多瞭起來,他們中的大多數人對自閉癥瞭解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍色大衣,紮著馬尾辮,抹著口紅,看起來很利落,有一份超過年齡的成熟。



一個上午就得接待兩三撥兒客人,說著差不多的話,早上11點鐘,李小姣喝瞭一口水,起身準備把客人送走。經過大班的教室外,門突然打開,“救命啊!”自閉癥孩子傑傑奪門而出,參觀的客人一下子愣住瞭。李小姣順勢從背後一把抱住小傑傑。



傑傑特別喜歡動畫片《熊出沒》,上著課,這個孩子會突然跑到教室最前面,對著鏡子喊一句臺詞。與外人的想象不一樣,自閉癥的孩子大多沒有攻擊性,但卻難以集中自己的註意力,如果沒有經過訓練,甚至連關系最親密的父母叫他們的名字時,他們也會無動於衷。



自閉癥也被稱為孤獨癥。2015年就有媒體報道,北京、深圳、廣州等地調查顯示,我國的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算,全國自閉癥個體可能超過1000萬人,0至14歲兒童的數量超過200萬人。



她,憑什麼有這麼多的愛心



與很多年輕女孩一樣,李小姣懷揣夢想,從山西忻州到省城太原上大學,在當地電大念教育管理專業。隻要有時間,她就在老師開的心理機構做輔助教師。



正是在這傢心理機構裡,她遇到瞭三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看瞭她一眼,眼神就飄走瞭。這是李小姣特價第一次接觸自閉癥兒童,對他們的認知幾乎為零。



“太可愛瞭。”李小姣對孩子有天然的好感。



如何發現孩子患有自閉癥?很難!絕大多數的情況是,直到孩子兩三歲,傢長才慢慢發現他們聽不懂指令。如何治療?沒有藥物,甚至致病原因都是謎,隻能通過康復訓練,一點點提高孩子適應社會的能力。



李小姣試圖嘗試的第一關就遇到攔路虎,喊超超名字時,超超無論如何都不回應。



實際上,自閉癥孩子不是語言器官有問題,關鍵是如何誘發他們發音的興趣。為瞭激發起對常人來說根本不是問題的所謂“發音興趣”,每次超超玩玩具時,李小姣就把玩具收起來轉移他的註意力,隨後她一邊叫超超的名字,一邊對著他做出“ai”的發音。



超超好不容易學會瞭口形,卻發不瞭音。李小姣買來發音圖,琢磨人體發音原理,“摸著超超的肚子教他運氣”。就這一項,李小姣就教瞭整整一周。



李小姣以山西女孩特有的韌勁,教超超說話。八九個月後,“媽媽”“蘋果”這些詞語超超終於都會說瞭。對於自閉癥孩子來說,這是巨大的自我突破。這樣的反饋,激勵著李小姣。



但新的任務又擺在面前——若要連起來說句子,“媽媽,我要吃蘋果”,對於自閉癥孩子來說難於登天。



超超想吃蘋果時,李小姣就讓超超說:“你要吃蘋果。”超超說:“你要吃蘋果。”李小姣糾正說:“我要吃蘋果。”超超學一句:“我要吃蘋果。”



第二次,超超還是不會說,李小姣說:“不是,你要說,你要吃蘋果。”超超還是學著說:“你要說,你要吃蘋果。”



幾輪下來,李小姣把自己也繞進去瞭,幾乎每天都會陷入這樣的死結中。“太難瞭!”她感嘆。



有人懷疑,一個小姑娘憑什麼有這麼多的愛心?單純算經濟賬,教自閉癥孩子並不劃算,甚至是賠本賺吆喝。實際情況也是,苦撐到2009年夏天,這傢機構決定不再接收自閉癥孩子瞭。



有一天下午,超超的媽媽來接他回傢,超超躲在李小姣的後面。孩子突然從嘴裡蹦出幾個字:“李老師啊!”這樣的話從他嘴裡說出來,是多麼不容易,隻有李小姣能掂出其中“發自肺腑”的分量!每當回憶到這一細節,李小姣眼裡都會盈滿淚水:“舍不得孩子呀。”



超超的傢長隻能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學,園長就告訴超超父母,無論如何都不能接收這個孩子。



超超的父親,一個不到40歲的男人,哭著求李小姣教超超,自己是傢裡的頂梁柱,如果不上班,傢裡就沒有任何經濟收入。面對超超父親懇求,李小姣咬著牙說出瞭擲地有聲的三個字:“沒問題!”



實際上,這個時候,李小姣自己還沒有畢業,怎麼辦?“晚上可以教超超呀,幹脆按照他父母的想法,住到他傢,不要一分錢。”外表看起來很柔弱的李小姣面對記者說出這個幾乎把自己“全搭進去”的決定,意外地很堅定,很坦然。



5歲的超超再去醫院復診時,連醫生都覺得不可思議——孩子進步太大,不僅認識瞭很多字,而且還會彈電子琴。在後面排隊復診的傢長聽說超超的故事,趕緊找他父母打聽情況。



“很快就有四五個傢長找到我,希望幫幫他們傢的孩子。我想一個孩子也是幫,多幾個也沒問題。”李小姣說。



就這樣,一到晚上,超超的傢就變成瞭學校,晚上9點至10點給超超上課,另一個孩子10點至11點,一直排到12點。白天在學校上課,晚上在超超傢教課,即使很累,不到20歲的李小姣依然充滿熱情,孩子一有進步,自己就像打瞭雞血一樣。



這樣的狀態一直持續到2010年,李小姣寫畢業論文等著畢業。一位傢長建議她,幹脆自己辦一個機構。



“可以呀!和孩子都有感情瞭。”彼時,李小姣想法很簡單,總認為這些孩子能恢復到上普通幼兒園,自己的任務也就完成瞭,辦機構不是一件長期的事。



如同很多大學畢業生喜歡間隔年一樣,她想著花一年時間做想做的事情。之後,按照傢長的想法,找一份穩定的工作,一份穩定的愛情,開始新的生活。但實際的進程如何呢?



她,憑什麼說服父母



在外人看來,李小姣簡直拿自己的前途開玩笑。



父母希望她回到老傢忻州,朝九晚五,做一個大傢眼裡的乖乖女。她卻偏不,覺得“年紀輕輕,不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬元,打算租個房子。在父母看來,她走火入魔瞭。



傢庭矛盾一觸即發,一向寵著她的父親首先不幹瞭,“太天真瞭!”李小姣采用迂回戰術,找到爺爺奶奶訴苦,把來龍去脈說瞭一遍,李小姣言之鑿鑿:“這是行善積德的事情,總比無所事事強吧?”



“父親是個孝子,爺爺奶奶特別慣我。”李小姣在僵持中撕開瞭一個口子,試圖逼迫父親“就范”。



奶奶把李小姣的父母叫到一塊,開瞭一個傢庭會議:“年輕人有一個目標不容易,為什麼不讓她試試?”說罷,當場拿瞭兩萬元現金,一把塞給瞭李小姣。



自由是要靠爭取,但接下來如何用好這份“自由”?在太原城北部的北大街,她花瞭1.5萬元租瞭一個不到100平方米的房子——為的就是離超超傢近一點兒,用瞭剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發愁的她,突然發現錢根本不夠花,就連教學的黑板都買不起瞭。



於是,她試著操持這個“新傢”,去裝潢材料市場買一塊三合板,塗上墨,自制黑板;沒有桌子,她就從小區撿來一批三條腿的桌子,自己釘上桌腿。



買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆,她發現每天的時間根本不夠用,就連晚上睡覺做夢都在琢磨如何教4個孩子發音。但在這些付出的背後,除瞭每個孩子每月300元的夥食費,她再沒有任何別的收入。



就這樣,學校磕磕碰碰辦到瞭第四個月,李小姣的健康也拉響瞭警報:連著發燒3天。上課不能中斷,隻能電話求助母親來太原幫自己做飯。第四天夜裡,李小姣突然休克瞭,母親馬上撥打120急救電話。



第二天她醒來,父親已經坐在瞭病床邊。父親第一次吼瞭李小姣,這是他倆第二次沖突。



李小姣說:“我剛有這一點兒希望,不能放棄。”她父親抬起手要打她,李小姣哭著說要堅持,父親沉默瞭。



醫生的診斷結果是腦炎,父親沒有再責怪李小姣。李小姣出院後的一個月,媽媽負責做飯,父親則成瞭她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到小姣爸爸的身邊,叫他:“爺爺,跳呀跳呀跳!”李小姣發現,父親看孩子的眼神比自己更溫柔。



一個月很快就過去瞭,父女之間的觀念鴻溝,被這群孩子給抹平瞭。父母要回老傢上班,臨行前,父親找她談話:“我給你請一個做飯阿姨和一個輔助老師。”李小姣有些激動,又有些慚愧:為瞭個人的一點小夢想,把父母一同卷進來。



李小姣的“機構”沒有收費,沒有盈利模式,意味著很難實現可持續發展。有朋友覺得她不負責任,她卻認為“還沒畢業,給自己留點折騰的時間”。

超省錢

一個不到20歲的小姑娘,辦一個學校談何容易?這些孩子,在屋子裡蹦蹦跳跳,鄰居不堪其擾,插著腰上門找李小姣理論,她隻能賠笑。李小姣說:“鄰居天天敲門,一聽到敲門聲我就緊張。”



那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對小汽車的車門把手感興趣,不管汽車是否行駛,都會沖上去開車門;有孩子對門禁的數字鍵盤感興趣,從一樓一直按到六樓;有的孩子對門口對聯上的字好奇,就跑過去撕掉。



鄰居忍無可忍,一棟樓所有住戶給房東打電話抗議,就連物業也威脅她,再不搬走就斷水斷電。迫於壓力,她不得不再找房子。第一次,房子隻租瞭10個月。現實的難題接踵而至。



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來源:中國青年報



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